এই সময়: বিরল রোগের চিকিৎসায় সহায়তা করবে নবান্ন। দুরারোগ্য ‘হারলার সিন্ড্রোম’-এ আক্রান্ত এক শিশুকন্যার খরচ সাপেক্ষ চিকিৎসায় প্রথম ধাপে ৬৭ লাখ টাকা বরাদ্দ করল রাজ্য অর্থ দপ্তর। শিশুটির চিকিৎসা শুরু হবে তা দিয়ে। ঋতু মণ্ডল নামে মেয়েটি শিশুকাল থেকেই ওই অসুখের শিকার। এখন তার বয়স ৪ বছর। বাড়ি বাঁকুড়ার গঙ্গাজলঘাটি ব্লকে। বর্তমানে সে বাবা-মায়ের সঙ্গে কলকাতাতেই থাকে। বাবা তাপস মণ্ডল একটি সরকারি হাসপাতালের ল্যাব টেকনিশিয়ান।
তিনি জানান, ঋতুর ১ বছর বয়সে ‘হারলার সিন্ড্রোম’ ধরা পড়ে। ছোট থেকে তারা মাথাটা অনেকখানি বড়। হাতের আঙুলও অস্বাভাবিক রকম বড় হয়ে যাচ্ছিল। যা দেখেই চিকিৎসকদের সন্দেহ হয়। পরে পরীক্ষা-নিরীক্ষায় জানা যায়, শিশুটি বিরল রোগে আক্রান্ত। যার চিকিৎসা খরচ চালানো সাধারণ মধ্যবিত্তের নাগালের বাইরে। নিরুপায় হয়ে মেয়ের চিকিৎসার জন্য সরকারের দ্বারস্থ হন তাপস।
তিনি জানান, ঋতুর ১ বছর বয়সে ‘হারলার সিন্ড্রোম’ ধরা পড়ে। ছোট থেকে তারা মাথাটা অনেকখানি বড়। হাতের আঙুলও অস্বাভাবিক রকম বড় হয়ে যাচ্ছিল। যা দেখেই চিকিৎসকদের সন্দেহ হয়। পরে পরীক্ষা-নিরীক্ষায় জানা যায়, শিশুটি বিরল রোগে আক্রান্ত। যার চিকিৎসা খরচ চালানো সাধারণ মধ্যবিত্তের নাগালের বাইরে। নিরুপায় হয়ে মেয়ের চিকিৎসার জন্য সরকারের দ্বারস্থ হন তাপস।
বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য সরকারি বিশেষজ্ঞ কমিটি রয়েছে। যার প্রধান হলেন এসএসকেএমের ডিরেক্টর মণিময় বন্দ্যোপাধ্যায়। কমিটির থেকে ছাড়পত্র পেয়ে স্বাস্থ্য দপ্তরের হাত ঘুরে প্রস্তাব পৌঁছয় নবান্নে। নিয়ম অনুযায়ী, বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য স্বাস্থ্য দপ্তরের টাকা খরচ করতে গেলে অর্থ দপ্তরের অনুমোদন লাগে। কয়েক দিন আগেই সেই অনুমোদন মিলেছে বলে নবান্ন সূত্রে খবর।
স্বাস্থ্য-আধিকারিকরা জানাচ্ছেন, ৩-৬ মাস বয়স থেকেই সিন্ড্রোমগুলো ধরা পড়ে। শিশুর মাথার খুলি বড় হয়ে যায়। চোখ মাথার খুলি থেকে বেরিয়ে আসতে পারে। অনেকের ঠোঁট বড় হয়ে যায়। ৬ মাসের মধ্যে কঙ্কালসার হয় চেহারা। মেরুদণ্ড দুর্বল হয়ে পড়ে। একটা সময়ের পর তাদের বৃদ্ধি থমকে যায়। তাই এই রোগে আক্রান্তরা ৪ ফুটের বেশি লম্বাও হয় না।